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一名脊肌萎缩症女孩求学记：“9年来妈妈背我去上学”

顺德脊肌萎缩症女孩求学记
“9年来 ， 妈妈背我去上学”
文、图/广州日报全媒体采访人员黄子宁(署名除外)
“你如期而来 ， 却如期离去 ， 但我不曾后悔 ， 因为在最美好的年华里遇见你 。 ”6月9日 ， 高考落下了帷幕 ， 顺德均安中学的高三学子阿余感慨万分 ， 发了一条配有校园景色的心情朋友圈 。 “终于来到了这一关 。 ”
走过12年的求学路 ， 最终“闯”到了高考这一“关” ， 这对于19岁的阿余而言 ， 并不是一件容易的事情 。 阿余是一名患有先天性脊肌萎缩症的女孩 ， 脊椎弯曲致身体高位瘫痪 ， 无法同正常人一般行走 ， 她的人生 ， 似乎被命运无情地“考验” 。
然而 ， 尽管身体因疾蜷缩 ， 但阿余的求学梦从未“萎缩”过 。 从中考到高考 ， 阿余一次次用力“奋笔疾书”了自己的人生 。 在其求学路上 ， 其母亲一直是她坚强后盾 。 这些年来 ， 校园和家的两点一线 ， 都是母亲背着阿余一步一步一起走过来 。
【一名脊肌萎缩症女孩求学记：“9年来妈妈背我去上学”】不“萎缩”的梦想
“一定要高考 ， 一定要考大学 ， 我很盼望看到外面的世界 ， 是怎样的广阔 。 ”在阿余均安的家中 ， 采访人员见到她 ， 阿余告诉采访人员 ， 从上了高中后 ， “象牙塔梦”一直深深藏在她的心中 。 但阿余也知道 ， 要实现这一个梦 ， 是一件非常不易的事情 。
阿余自小就知道自己与普通人不一样 ， 她是一名患有先天性脊肌萎缩症的女孩 。 一直以来 ， 这一骨骼肌萎缩的疾病不断“侵蚀”着阿余的身体 ， 久而久之 ， 其脊椎严重的弯曲 ， 变得无法支撑起弱小身体 ， 造成了其下肢瘫痪 ， 无法同正常人一般行走 。
这些年来 ， 家人带她去有求医、寻药方 。 医生说 ， 她的病无法治愈 。
尽管如此 ， 这些年来 ， 阿余一边学着与自己的身体“共处” ， 一边用学习充实自己的人生 。
在她家中一楼 ， 有一间为方便行动不便的阿余就近学习的小书房 。 在小书房的墙上 ， 贴满了其从小到大在校园中获得的荣誉与奖状 。 “没有什么特别的故事 ， 都很普通 ， 无非是靠自己的努力 ， 换来的奖状 。 ”阿余对采访人员说 。
而一张中考的“门票” ， 更是让阿余燃起心中不屈的火花 。
阿余说 ， 因为自己的身体情况 ， 家人也都曾经劝过“放一放”学业 ， 但一路走来 ， 已经坚持到了中考 ， 缘何不妨“再闯一番”？
母亲是她的坚强“后盾”
阿余求学路上并不“孤单” ， 母亲是其一路成长的坚强“后盾” 。
因脊肌萎缩症这一疾病对阿余身体的影响 ， 小学四年级起 ， 阿余就无法独立行走 ， 日常生活也有困难 。 为了让阿余顺利完成学业 ， 阿余的母亲决定背着她上放学 ， 成了阿余不可替代的“双腿” 。
在阿余上了高中后 ， 每天早晨 ， 在均安中学都有这么一个画面 ， 一位母亲背着孩子 ， 匆忙地赶往课室 ， 待安顿好孩子后 ， 又匆忙离校 ， 下午放学亦是这样 。 这一背一来一回的动作 ， 就重复了9年 。
“没啥后悔的 。 ”阿余的母亲接受采访人员采访时说 ， 过去听到有人议论女儿 ， 自己内心会有一些委屈 ， 但是无论如何 ， 自己都会尽自己最大努力照顾好女儿 。
为了准时送女儿到校 ， 何女士一早不到5时就起床 ， 为阿余煮粥准备早餐 。 一切就绪后 ， 何女士背着阿余 ， 骑上摩托车送其到学校 。 到了校门口并停好摩托车后 ， 何女士就继续背起女儿 ， 将她送到教室里 。 “放学的时候 ， 妈妈也背着我回家 ， 一路上和她说一些学校里发生的事情 。 ”阿余说 ， 这么多年来 ， 妈妈背着自己 ， 风里来、雨里去 ， 但这样的日子 ， 对于自己而言再平常不过 。
“这些年来 ， 妈妈对我付出了很多 ， 当时在那个特别的时刻 ， 内心就想希望通过自己的努力 ， 考上大学 ， 若有机会还能工作 ， 我想养活自己 ， 不要给家里太多的负担 ， 这是我的一个心愿 。 ”阿余说 。
绝不轻易旷课迟到
被顺德均安中学录取后 ， 阿余比更多人都更珍惜眼前的一方课桌 。 每天一早6时 ， 在妈妈的帮忙下 ， 阿余从家中出发 ， 赶往学校上第一堂早读课 。 由于身体的特殊原因 ， 阿余无法在校住读 ， 每天傍晚放学后 ， 其母亲就接阿余回家 。 到了晚上 ， 阿余保持白天同样强度的学习节奏 ， 在家自主学习 ， 直至晚上11时左右 。
采访人员看到 ， 在阿余的小书房里 ， 读高中以来的教辅书、练习册、试题集等 ， 已经堆成了一座座“小山” 。


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